Certains sujets sont trop souvent occultés de nos discussions et de nos réflexions.
La mort et le chemin qui nous y conduit est un d’entre eux.
Les soins palliatifs font parfois partie de ce chemin. Mon article d’aujourd’hui vous les présente et vous donne quelques conseils si vous accompagnez un proche qui reçoit des soins palliatifs.
Bonne lecture!
Denis
PS: pour en apprendre davantage sur les soins palliatifs, écoutez ma chronique sur le sujet à l’émission de radio Pénélope sur ICI Première.
Un demi siècle
Étonnamment, les soins palliatifs ont une histoire dont la durée dépasse à peine le demi siècle.
C’est à Londres, en 1967, que le premier centre de soins palliatifs a été mis sur pied par Cicely Saunders, une infirmière et médecin qui a consacré une partie de sa carrière à soigner des personnes atteintes de cancer.
Comme quoi les bonnes idées font du chemin...
Le premier centre de soins palliatifs en Amérique du Nord voit le jour à Montréal à l’Hôpital Royal Victoria, en 1974.
C’est en 2004 que la première politique en soins de vie est mise en place. Celle-ci ciblant plus spécifiquement les soins en fin de vie.
Depuis, l’intégration des soins palliatifs a évolué considérablement, même si les idées reçues demeurent tenaces.
4 idées reçues, déconstruites
Les soins palliatifs ne se limitent pas qu’à l’administration de morphine et au soulagement de la douleur. C’est en fait beaucoup plus riche et complexe que ça. Ils tiennent comptent de la personne et de ses proches dans leur globalité. Ils s’intéressent à tous les aspects qui leur permettent de profiter de la vie, jour après jour. Cela se concrétise notamment par un maximum de confort, le soulagement de la douleur par plusieurs types de soins, l’aide à la mobilité, un support psychologique, le respect à la vie spirituelle, etc..
Les soins palliatifs ne sont pas prodigués exclusivement aux personnes qui en sont aux dernières semaines ou aux derniers jours de leur vie. Les soins palliatifs sont (et devraient être) intégrés le plus tôt possible après l’annonce d’une maladie qui limite la durée de vie de la personne. Il est d’ailleurs inscrit dans la loi que « toute personne doit avoir accès à des soins palliatifs de qualité adaptés à ses besoins, et ce, tout au long de l’évolution de sa maladie.» Dans les faits, des soins palliatifs peuvent être offerts rapidement après l’annonce du diagnostic à une personne atteinte d‘une maladie comme la maladie de Parkinson, une insuffisance cardiaque, certaines maladies rénales, certains diagnostics de cancers, etc.. Cela ne signifie pas obligatoirement que la fin de la vie est imminente, mais plutôt que tout est mis en oeuvre pour apporter à la personne le support nécessaire pour lui faciliter la vie et rendre celle-ci la plus confortable possible.
Les soins palliatifs ne coûtent pas systématiquement chers. Une étude récente a d’ailleurs démontré que les personnes suivies en soins palliatifs utilisaient moins les urgences, du moins selon les données sur les séjours en unité de soins intensifs. D’ailleurs, les urgences sont des unités qui sont souvent inadaptées dans un contexte de soins de fin de vie avec une approche hollistique.
Les soins palliatifs ne s’offrent pas qu’à l‘hôpital. Par exemple, il peuvent être offert en milieu communautaire, notamment par le CLSC, et ils permettent alors le maintien à domicile de la personne à son lieu de résidence ou en foyer de soins. Dans un rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé, on peut lire que la majorité des Canadiens préféreraient mourir chez eux s’ils pouvaient obtenir le soutien dont ils ont besoin. De toute évidence, on ne souhaite pas tous mourir à l’hôpital. Il existe à cet égard plus d’une trentaine de maisons de soins palliatifs. Pour plus d’informations sur ces maisons, consultez le site de l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec.
Noble et simple
L’objectif principal des soins palliatifs est noble et simple: maximiser le confort de la personne en tenant compte de tous les aspects de son identité et de son unicité physique, psychologique, social et spirituel.
Cet objectif est poursuivi par une équipe interdisciplinaire en concertation avec la personne concernée et ses proches.
Les approches en soins palliatifs demandent une expertise unique.
Voici quelques exemples:
des compétences concernant le soulagement de la douleur, celui s‘exerçant parfois différemment dans un contexte de fin de vie ;
l‘utilisation de la médication pour soigner la personne vise des objectifs propres aux soins palliatifs, celle-ci étant d’ailleurs souvent modifiée en raison de l’arrêt des approches curatives ;
la communication entre les intervenants et la personne s’effectue parfois différemment dû à sa condition physique, psychologique et spirituelle ;
l’organisation des soins s’inscrit dans une réalité qui se distingue des soins curatifs.
Pour l’avoir vécu personnellement durant la maladie d’un de mes proches, il peut-être parfois déroutant d‘être témoin de l’approche en soins palliatifs, bien qu’elle soit bienvenue, aidante et rassurante.
Nos systèmes de santé nous ont tellement habitué à des interventions trop souvent expéditives, centrées sur la maladie plutôt que sur la personne.
Vivement les soins palliatifs lorsque nous vivons les dernières étapes de notre vie ou celles de la vie d’un proche.
Accès
On ne peut que déplorer le manque d’accès aux soins palliatifs, non seulement au Québec, mais dans de nombreux pays qui possèdent pourtant des systèmes de santé bien établis.
Par exemple, il n’existe au Québec que deux maisons de soins palliatifs pédiatriques, soit Le phare et La maison Lémerveil Suzanne Vachon.
Pourtant, les tout-petits en fin de vie et leurs familles doivent aussi bénéficier de soins palliatifs adaptés à leur réalité.
Un enfant n’est pas un mini adulte.
Les besoins de l’enfants, ses spécificités physiologiques et psychologiques, ainsi que les circonstances de la fin de sa vie sont différents de ceux d’un adulte.
L’accès aux soins palliatifs est également difficile chez l‘adulte.
Il est triste de constater que vos chances de bénéficier de soins palliatifs sont plus grandes si vous avez plus de 45 ans... et moins de 75 ans.
Il y aurait aussi tant à dire sur les personnes plus âgées à qui on n’offre pas cet accompagnement précieux et nécessaire en fin de vie...
De bonnes nouvelles
Pourtant, lorsque l’arrimage entre les soins curatifs et palliatifs est réussi, la fin de vie peut se faire dans une plus grande dignité.
Cela apporte son lot de bonnes nouvelles.
En voici 2:
Les personnes qui reçoivent des soins palliatifs à domicile sont 2,5 fois plus susceptibles de mourir chez eux, selon leurs souhaits, par rapport aux personnes qui reçoivent d’autres types de services à domicile.
Les enfants qui sont dirigés vers les soins palliatifs ont moins de symptômes et moins de souffrance que ceux qui ne sont pas dirigés vers les soins palliatifs.
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Pourtant, les meilleurs conseils de Denis ne se trouvent pas sur ce blogue, mais bien dans ses livres. Demandez-le à votre libraire!
5 choses à retenir pour accompagnez un proche
1. Une communication unique
La communication se fait parfois différemment lorsqu’une personne est en fin de vie. Son état d’éveil peut être altéré, comme ses fonctions cognitives ou son humeur. Cela peut s’expliquer notamment en raison de sa maladie, mais aussi de la médication, du moment de la journée, de son état psychologique ou de ses capacités physiques.
Souvenez-vous qu’une personne qui ne communique pas par la parole peut communiquer différemment, comme par le regard, le toucher, l’odorat et l’ouïe. Le personnel soignant peut vous aider à mieux communiquer avec la personne. N’hésitez pas à faire appel à eux. Dans certaines situations, les orthophonistes peuvent aussi être des intervenants très précieux.
Cela dit, votre seule présence, même silencieuse, est parfois une façon particulièrement riche d’entrer en communication avec une personne qui reçoit des soins palliatifs.
2. Le soulagement de la douleur
Lorsqu’on pense aux soins palliatifs, on pense à l’administration de morphine pour soulager la douleur.
Il existe pourtant une panoplie d‘autres options thérapeutiques pour soulager une personne. Le massage, le mouvement, la respiration, l’art thérapie et le tens comptent parmi ces options.
Voici une vidéo que j’ai réalisée sur l’utilisation du tens dans un contexte général.
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3. Le confort
Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes sont souvent interpelés pour maximiser le confort d’une personne en soins palliatifs.
Cela se concrétise souvent par un meilleur positionnement, c’est-à-dire en s’assurant que la personne est confortable dans son lit, à l’endroit où elle s’assoit ainsi que dans l’ensemble de ses activités. Les notions de sécurité sont aussi à considérer ainsi que la prévention des plaies.
Au Québec, les CLSC offrent ces services ainsi que plusieurs cliniques privées.
4. La respiration
Plusieurs problèmes de santé qui surviennent en fin de vie concernent la respiration.
La physiothérapie respiratoire et l’inhalothérapie peuvent faciliter la respiration de la personne, et ainsi améliorer, entre autres, son sommeil, son endurance, son niveau d’énergie et sa capacité à parler.
Il existe également des techniques qui peuvent être enseignées à la personne et à ses proches pour maximiser l’efficacité de la toux et, si nécessaire, de la rendre plus productive.
Des exercices de respiration et de relaxation peuvent aussi contribuer à la détente, à la relaxation et au mieux-être.
5. Le mouvement
La contraction musculaire apporte plusieurs bienfaits à la personne qui reçoit des soins palliatifs. Les muscles peuvent être stimulés par des exercices, qu’ils soient faits debout, assis ou au lit.
La marche est également un bon moyen de stimuler la contraction musculaire.
Ces types d’interventions et d’activités doivent évidemment être approuvés par l’équipe soignante avant d’être mis en place.
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